Það verður allt vitlaust í kvöld ef.....

Michael GísliLoft er læviblandið hér í Philadelphia í kvöld. Það er ekki bara vegna þess að nú eru aðeins 8 dagar í forsetakosningar heldur líka vegna þess að í kvöld leika Phillies sinn 5. leik gegn Pampa Bay. Phillies hafa þegar unnið 3 leiki og Pampa Bay 1. Þetta eru úrslitaleikirnir í svo kallaðri World Series leikjaröð og er Phillies vinna í kvöld er sigurinn þeirra. Þeir verða "heimsmeistarar". Það er alveg víst að ef svo fer þá verður allt vitlaust hér í Philadelphia og sennilega um allt fylkið. Eitt er víst að dóttursonur minn Michael Gísli kætist mjög því hann er einn af allra heitustu aðdáendum liðsins. En við bíðum og sjáum til.

 


Gangið með okkur til góðs – RACE FOR HOPE

Kæru vinir og fjölskylda.

1wJSunnudaginn 2. nóvember ætlar Elsa og fjölskylda hennar og vinir að taka þátt í "vonargöngu" í Philadelphia sen nefnist The Brain Tumor Society's Race for Hope - Philadelphia. Ég ætla að sjálfsögðu að slást í hópinn, þó svo ég sé nú ekki mikill göngugarpur, eða þannig. Gengnir verða fimm kílómetrar og hefst gangan við "Rocky-tröppurnar" frægu við Philadelphia Art Museum.

Ég skrifa þessar línur í þeirri vona að þið takið þátt í þessu með okkur og styðjið þannig við baráttu Elsu og tilgang þessarar göngu sem er "Race for Hope". Þetta getið þið gert með því að vera með okkur í anda þennan sunnudag og eins með því að fara inn á linkinn hér fyrir neðan og styðja þannig fjárhagslega við samtökin Brain Tomor Society, sem vinna ötulega að rannsóknum á þessum sjúkdómi og eins styðja þau á alla lund við bakið á þeim sem greins hafa með heilaæxli.

Hópurinn hennar Eslu nefnist ELSA´S VIKINGS og telur nú þetar um 30 manns og ætla þeir flesti að koma með okkur í gönguna. Í þessum hópi er m.a. tengdaforeldrar hennar sem koma akandi alla leið frá Buffalo. Elsa og Mike eru búin að útvega víkingahúfur sem við verðum með í göngunni.

Við gerum okkur fulla grein fyrir að fjárhagslegur stuðningur er ekki auðveldur frá Íslandi þessa dagana en t.d. 10$ ættu ekki að setja landið á hliðina þrátt fyrir erfiða stöðu. Þátttaka ykkar og stuðningur er mikils metinn.

http://www.braintumorsociety.org/site/TR/Events/08_PARaceforHope?px=1588126&pg=personal&fr_id=1290&et=iCRcFzld5i_E2qAzWR6wLg..&s_tafId=20880


Eitt ár að baki - ekkert annað en fullur bati kemur til greina - engin önnur hugsun fær tíma eða rúm í hugum okkar

P9022073Í gær 21. október var eitt ár liðið síðan Elsa greindist með heilakrabbamein. Þennan dag í fyrra var hún á randi í New York með frænku sinni og fleirum, sem voru í heimsókn hjá henni, þegar hún fékk skyndilega flogakast. Hún hafði enga reynslu af slíku áður og þetta kom henni því í opna skjöldu. Mike maðurinn hennar kom strax akandi frá Philadelphia og náði í hana þar sem hún hafði neitað að fara á sjúkrahús í New York. Á leiðinni heim ákváðu þau til öryggis að koma við á sjúkrahúsi og láta kíkja á þetta. Eftir stutta rannsókn kom í ljós æxli við heilann sem hafði valdið flogakastinu og þremur dögum síðar var hún flutt á Jefferson University-sjúkrahúsið í Philadelphia til þess að gangast undir uppskurð til að fjarlægja æxlið.
Mér brá illilega þegar hún hringdi í mig og sagði mér frá þessu og auðvitað kom strax upp í huga minn spurningin; af hverju hún? Ung móðir í blóma lífsins með þrjú börn og alla ábyrgðina sem því fylgir.
Ég flaug strax út til þess að reyna að vera henni til halds og trausts og eins til að aðstoða Mike og Birnu systur hennar, sem býr ekki langt frá. Um leið og við hittumst tókum við sameiginlega ákvörðun: Ekkert annað en fullur bati kemur til greina - engin önnur hugsun fær tíma eða rúm í hugum okkar. Elsa er og hefur alltaf verið hraust, jákvæð og dugleg og það er einmitt á þeim kostum sem við byggjum. Hún á þrjú falleg og vel gefin börn, góðan eiginmann, yndislegt heimili og góða og hjálpsama nágranna.
Nú þegar eitt ár er að baki eru horfurnar í takt við væntingar okkar. Elsa seiglast áfram á duganaði og jákvæðni og þróun krabbameinsins eru góðar. Hún er í lyfjameðferð sem tekur um eina viku í mánuði og samkvæmt nýjustu MRI, (ómspeglun) sem hún fer í annan hvern mánuð er hún að virka eins og við var búist. Flogaköstin sem hófust fyrir réttu ári eru enn að þvælast fyrir og hún er sífelt að prófa sig áfram með lyf til að halda þeim í skefjum.  Lyfin hafa ýmsar aukaverkanir sem eru óhjákvæmilegar og af þeim sökum má hún t.d. ekki aka bíl.
Að vera þriggja barna húsmóðir í úthverfi Philadelphia og geta ekki ekið bíl er töluvert vandamál eins og gefur að skilja. Sonja Liv, sem er yngst þarf að fá akstur í skólann á hverjum degi kl. 12 og svo koma Raquel og Victor heim með henni í skólabílnum kl. 15:30 og þá þarf að aðstoða við heimanámið og keyra þau í íþróttir og annað sem fylgir unga fólkinu. Matvörubúðin er í 10 mínútna fjarlægð frá heimilinu og 15 mínútur tekur að keyra í apótekið svo dæmi sé tekið. Skólinn er í eina áttina og verslanirnar í hina. Það gefur því auga leið að það er hreinlega ekki hægt að lifa hér án þess að geta ekið eða hafa einkabílstjóra og það er einmitt aðalverkefnið mitt hér þessa dagana.
Eitt ár er að baki og allt hefur þetta einhvern vegin tekist. Nú tekur næsta við og vonandi sjáum við fram á áframhaldandi barta og bjartari tíma. Ekkert annað kemur til greina í okkar huga.

Tolvumal i olagi

n837859243_823748_1007Eg er i vandraedum med tolvuna mina og tad er astaedan fyrir tvi ad eg hef ekki bloggad sida eg kom hingad til Philadelphia. Mike er ad reyna ad laga hana fyrir mig en litid gengur enn sem komid er.  Um leid og tad tekst lofa eg ad segja ykkur fullt af frettum hedan. Sorry tangad til. I dag erum vid ad utbua Hrekkjarvoku skrautid, koma tvi fyrir utandyra og krakkarnir eru ad utbua storar brudur, mala andlit og fylla ut i skrokkana. Nanar seinna.

Ferfalt húrra.......

...... fyrir þeim sem þorðu að segja satt í Silfri Egils.
mbl.is Lífeyrissjóðir bíða eftir kalli
Tilkynna um óviðeigandi tengingu við frétt

Stutt í heimferð frá Rhodos

CIMG1596Nú styttist í heimferðina sem er á laugardaginn 27. sept. og ég þarf fyrst að lenda á Akureyri og þaðan til Keflavíkur og verð varla lentur fyrr en vel er liðið á aðfararnótt sunnudags. Síðasti hópurinn okkar hér kom allur frá Akureyri og þaðan átti að fljúga beint til Rhodos en vegna lélegra veðurskilyrða þurfti fólkið að taka rútu til Egilsstaða og fljúga þaðan til okkar. Vonandi verður allt eins og það á að vera á Akureyri á laugardaginn þannig að gestirnir okkar komist heim á skikkanlegum tíma og án rútuferðar.

Ég er með nokkur námskeið í byrjun október en síðan er planið að fara til Philadelphia að hitta dætur mínar og barnabörnin. Það er komið heilt ár síðan ég var þar síðast í heldur leiðinlegum erindagerðum og ég hlakka því mikið til að hitta fólkið mitt að nýju.

Rom-sjoppa á BarbadosÍ byrjun nóvember held ég síðan til Barbados, þaðan til Kúbu og loks til Dóminíska lýðveldisins og verð þar um jól og áramót og trúlega fram í byrjun febrúar. Þetta verður því sannkallað "Karabíska hafs" flakk.


Ég er enginn venjulegur krabbameinssjúklingur

Hér fyrir neðan birti ég viðtal við mikla hetju úr Mývatnssveit, sem birtist í DV í sumar. Þórir Sigmar Þórisson glímir við heilaæxli, eins og Elsa og mér fannst afar lærdómsríkt að lesa greinina og vona að ykkur finnist það líka.

img_1454_437653Þórir Sigmar Þórisson var aðeins tuttugu og eins árs þegar hann hafði misst báða foreldra sína og stjúpföður og þurfti að sjá um tvo yngri bræður sína. Þrjátíu og þriggja ára greindist hann með illkynja heilaæxli á stærð við egg í vinstra heilahveli. Þórir sagði Kolbrúnu Pálínu Helgadóttur, blaðamanni einstaka sögu sína, baráttuna við krabbameinið og jákvæðu viðhorfi sínu til lífsins. 

„Ég var að leika mér í fótbolta í lok maí árið tvöþúsund og sex þegar ég fékk hálfgert aðsvif," segir Þórir Sigmar Þórisson, þrjátíu og fimm ára Mývetningur um fyrstu einkenni heilakrabbameinsins sem breyttu lífi hans á svipstundu. „Það byrjaði allt að hringsnúast í höfðinu á mér. Það var þrjátíu og tveggja stiga hiti úti þennan dag og ég var viss um að ég væri að fá hitasting. Ég lagðist niður á grasið í dágóða stund, drakk vatn og andaði djúpt. Svo stóð ég bara upp aftur og hélt að þetta væri búið. Þegar ég kom heim skömmu síðar ætlaði ég að fara að kalla á yngri börnin mín, en mér til mikillar furðu gat ég engan veginn munað hvað þau hétu."

Átti frábæra æsku
Þórir Sigmar Þórisson er fæddur árið nítjánhundruð sjötíu og þrjú og alinn upp í Mývatnssveit. Þórir segir lífið í Mývatnsveitinni hafa verið einstaklega gott. „Ég átti frábæra æsku í Mývatnssveit. Ég var í fótbolta í marga klukkutíma á dag, lærði á blokkflautu og hljómborð og gekk í gúmmískóm eins og sannir Mývetningar gera. Reyndar ráðlagði tónlistarkennarinn minn mér að hætta að læra á hljómborð. Ekki það að ég hafi verið lélegur, heldur gleymdi ég oft og iðulega að mæta í tímana, því að ég var svo rosalega upptekinn að leikar mér í fótbolta. Lífið var einfalt á þessum tíma."

Fyrirmynda unglingur
Þórir segist hafa verið fyrirmyndar unglingur sem stundaði íþróttir af kappi og sinnti námi sínu vel. „Ég var alltaf á kafi í fótbolta en æfði líka sund og frjálsar, einnig var ég býsna liðtækur í spjótkasti. Svo keppti ég líka í glímu með ágætis árangri eins og sönnum Mývetningi sæmir. Eftir að ég byrjaði í framhaldskólanum á Laugum komst ég hinsvegar að því að það voru til fleiri boltaíþróttir en fótbolti. Þá fór ég líka að stunda blak, körfubolta og handbolta. Ég held að ég hafi bara æft allar íþróttir sem ég komst í, til að fá að vera sem mest í íþróttahúsinu. Ég var nokkuð liðtækur í öllum þeim íþróttum sem ég tók mér fyrir hendur. Það lá einhvern veginn allt fyrir mér, "segir Þórir sem þrátt fyrir áhugamálin gaf sér tíma fyrir lærdóminn. „Ég hef alltaf hafa átt mjög auðvelt með að læra. Mér fannst mjög gaman í skóla og þótti gaman að læra. Ég fékk yfirleitt mjög háar einkunnir í grunnskóla. Þegar ég kom í framhaldsskóla fóru einkunnir hinsvegar lækkandi, ekki vegna þess að mér fyndist námið erfiðara, heldur vegna þess hve margar íþróttir ég stundaði. Svo var ég farinn að hlaupa á eftir stelpum, og þá nennti ég ekki að stunda námið jafn vel."

Móðurmissir
Framan af var Þórir sem sagt ósköp venjulegur, orkumikill drengur sem bjó við gott líf. Árið nítjánhundruð nítíu og þrjú, rétt fyrir tuttugu ára afmælisdaginn hans breyttir líf þessa unga Mývetnings hinsvegar varanlega þegar móðir hans lést úr krabbameini. „Hún hafði fengið brjóstakrabbamein nokkrum árum áður. Þá var annað brjóst hennar fjarlægt. Hún var orðin býsna frísk eftir það en svo tók krabbameinið sig upp aftur og með slíkum ofsa að ekki var við það ráðið."

Annað áfall
Faðir Þóris lést áður en hann kom í heiminn aðeins tuttugu og þriggja ára að aldri. „Pabba minn fékk ég því miður aldrei að sjá en mamma giftist fljótt aftur þannig að fósturpabba minn kallaði ég aldrei neitt annað en "pabba". Ég á tvo bræður sem eru samkvæmt bókinni hálfbræður mínir, en ég hef alltaf litið á þá sem albræður og ég held að það sé gagnkvæmt af þeirra hálfu. Hálfu ári eftir að móðir bræðranna lést ákváðu feðgarnir að flytja til Selfossar og hefja þar nýtt líf. Ekki leið þó á löngu þar annað áfall reið yfir fjölskylduna. „Pabbi fékk hjartaáfall einn góðan veðurdag með þeim afleiðingum að hann lést. Hann hafði alltaf verið mjög heilsuhraustur þannig að þetta var gríðarlegt áfall. Ég var því tuttugu og eins árs og bræður mínir átján og fjórtán ára þegar við vorum búnir að missa báða foreldra okkar.

 Mikið hlegið þrátt fyrir allt
Þórir segist hafa dregið sig inn í skel eftir fráfall föður síns. „Ég held ég hafi byrjað að virka mjög lokaður og sjálfsagt hálf leiðinlegur gagnvart þeim sem ekki þekktu mig. Mér fannst allt í einu óþægilegt að umgangast ókunnugt fólk." Þórir stundaði nám við íþróttakennaraskólann á Laugarvatni á þessum tíma og var nýbyrjaður að búa með núverandi eiginkonu sinni, Guðrúnu Erlu Gísladóttur, bútasaumshönnuði „Hún átti strák frá fyrra sambandi, Atla sem var þá aðeins tveggja ára gamall. Ég held að það hafi hjálpað mér heilmikið að hafa þau hjá mér til að halla höfði mínu upp að. Að vera með barn á heimilinu var frábært, það tók hugann í átt frá áhyggjum. Þannig að það var þrátt fyrir allt var mikið hlegið á heimilinu," segir Þórir sem virðist eiga auðvelt með að sjá jákvæðu hliðarnar á lífinu.

 Gerðum okkar besta
„Það var svolítið skrýtið að vera rétt rúmlega tvítugur og eiga allt í einu að sjá um tvo yngri bræður sína. Við Guðrún vissum í raun og veru ekkert hvernig við áttum að takast á við það, en við gerðum okkar besta. Við hefðum sjálfsagt getað gert betur, en miðað við aðstæður held ég að þetta hafi gengið ágætlega.
Ég held að það sé mjög erfitt að vinna sig út úr foreldramissi, sérstaklega þegar foreldrar deyja fyrir aldur fram. Ég er ekki viss um að maður geti nokkurn tíman unnið úr því að fullu. Þetta er bara ein að þessum fjölmörgum lífsreynslu sem maður verður að takast á við í lífinu. Maður lærir bara smátt og smátt að lifa með staðreindunum og gera sér grein fyrir því að lífið er breytt. Síðan er ekkert um annað að ræða en að halda áfram að lifa lífinu."

 Fjölgun í fjölskyldunni
Árið tvöþúsund fjölgaði í fjölskyldunni þegar Þórir og Guðrún eignuðust soninn Gísli Fannar og aðeins átján mánuðum síðar fæddist svo dóttir þeirra Svana Björk. Það var því nóg að gera hjá parinu unga en ásamt því að ala upp þrjú börn ráku þau líkamsræktarstöðina Styrk á Selfossi. „Einhverra hluta vegna hafði ég ákveðið frá upphafi að ég ætlaði að reka líkamsræktarstöðina í sjö ár. Árið tvöþúsund og þrjú, eða þegar þau tímamót voru í nánd vorum við því farin að opna augun og eyrun fyrir hugsanlegum breytingum í lífinu. Mig langaði að fara í meira nám sem væri viðskiptatengt og Guðrún vildi bæta möguleika sína sem hönnuður í bútasaumsheiminum. Við ákváðum því að freista gæfunnar og flytjast til Bandaríkjanna." Um haustið sama ár flutti fjölskyldan til Minnesota fylkis og kom sér vel fyrir í úthverfi af Minneapolis sem heitir Chanhassen.

 Gekk vel að læra
Þórir hóf nám í viðskiptafræði við Minnesota School of Business og gekk það nám eins og í sögu. Því til staðfestingar kláraði Þórir B.S. í viðskiptafræði á tuttugu og einum mánuði en það nám tekur venjulega fjögur ár. „Það gerði ég með því að taka eins mikið af áföngum og ég mögulega gat ásamt því að stunda skólann yfir sumartímann. Svo fór líka gamla keppnisskapið á fullt og ég fékk hæstu mögulega einkunn í öllum áföngum sem ég tók, nema einum.

Að þessu loknu vildi ég halda áfram og takast á við MBA nám, sem er mastersnám í viðskiptafræði. Ég sótti um í skóla sem heitir Universtity of St. Thomas, fékk þar inngöngu og átti að hefja nám í september árið tvöþúsund og sex."

Heilaæxli á stærð við egg
Eftir að hafa rætt fortíðina, lífið og tilveruna beini ég nú tali mínu að veikindunum Þóris á ný sem er einmitt ástæðan fyrir þessu spjalli okkar. Ég bið Þórir að halda áfram að lýsa deginum sem krabbameinið lét vita af sér. „Eftir að ég kom heim þennan heita maí dag og gat ekki sagt nöfn barnanna minna, settist ég fyrir framan tölvu og komst að því að ég gat ekki lesið. Guðrún hafði miklar áhyggjur af þessu, og vildi fara með mig á bráðamóttökuna hið snarasta. Ég var bara eins og sannur karmaður og harðneitaði því, og sagði að þetta hlyti að fara að lagast. Á endanum náði hún þó að draga mig á sjúkrahúsið." Þórir var strax settur í ýmiskonar rannsóknir og heilamyndatökur. „Að þeim loknum var okkur tilkynnt að ég væri með heilaæxli á stærð við egg í vinstra heilahvelinu."

 Tvær aðgerðir
Þar var strax fyrirséð að það þyrfti að reyna að fjarlægja æxlið sem allra fyrst úr heila Þóris. „Ég fór í tvær heila aðgerðir með tveggja vikna millibili. Upphaflega átti þetta að sjálfsögðu bara að vera ein aðgerð, en í fyrri aðgerðinni náðist eingöngu að fjarlægja um sjötíu prósent æxlisins. Eftir þá aðgerð komust læknarnir líka að því að æxlið var illkynja sem þýddi að um krabbameinsfrumur var að ræða." Eftir fyrri aðgerðina fékk Þórir hvert flogakastið á fætur öðru og benti það til þess að ekki væri allt með felldu. „Flogaköstin lýstu sér þannig að það lokaðist fyrir málstöðvarnar hjá mér og ég gat ekki talað. Þetta voru því ekki krampaflog." Flogin stóðu yfir í um það bil hálftíma í senn og gat Þórir lítið annað gert en að bíða þolinmóður á meðan þeim stóð. Í seinni aðgerðinni var allt sýnilegt æxli fjarlægt."

 Algjör afneitun
En hvað fór í gegnum huga unga og hrausta Mývetningsins eftir að hafa hlotið þennan þunga dóm.  „Á meðan á öllu þessu stóð var í gangi heimsmeistarakeppnin í fótbolta. Ég skemmti mér því hið besta á sjúkrahúsinu, gat horft á alla leikina í sjónvarpinu. Það gerði nú lífið töluvert auðveldara og hjálpaði mér að ýta frá mér þessum áhyggjum upp að vissu marki," segir Þórir sem lætur þetta hljóma eins og hann hafi skroppið til tannlæknis. „Eftir á að hyggja vil ég nú kalla þetta algjöra afneitun sem ég held að allir í mínum sporum gangi í gegnum að einhverju leiti. Það var ekki fyrr en ég var kominn heim og byrjaður að jafna mig eftir aðgerðirnar sem að þetta fór að sökkva inn hjá mér. Það tók okkur dágóðan tíma að vinna okkur í gegnum þetta," segir Þórir þungur í brún.

 Góður grunnur
Þórir segir góðan grunn sinn úr íþróttunum hafa hjálpað sér mikið eftir aðgerðina, bæði líkamlega og andlega. „Ég held að ég búi vel að því að hafa verið svona mikið í íþróttum. Ég er búinn að slíta hásin, ökklaliðbönd og eiga í alls konar meiðslum í gegn um árin í fótboltanum. Þar af leiðandi þekki ég það ferli sem maður gengur í gegn um þegar maður þarf að byggja sig upp eftir meiðsli. Ég held að ég hafi ómeðvitað litið á þetta heilakrabbamein sem eitthvað svipað. Það kom bara upp gamli góði keppnisandinn og metnaður um að standa sig. Ég veit að það er líka mjög mikilægt að vera í góðu líkamlegu formi, til að halda andlegri heilsu og smátt og smátt þegar ég fór að geta æft eftir aðgerðirnar fann ég mikinn mun á sjálfum mér og hugarfarinu. Það er miklu betra að láta læknana hafa áhyggjur af krabbameininu og nota sinn eigin tíma til að njóta lífsins. Lífið er allt of stutt til þess að eyða því í vonleysi eða áhyggjur."

 Ólæknandi sjúkdómur
Aðspurður um batahorfurnar á þessum tímapunkti bendir Þórir á þá staðreynd að heilakrabbamein sé ólæknandi sjúkdómur.
„Þó svo að æxlið hafi verið fjarlægt eins og hægt var, verða alltaf einhverjar frumur eftir því ekki er hægt að gera róttækar aðgerðir í heilanum eins og hægt er með önnur líffæri. Æxli eins og mitt er upprunnið í heilafrumunum og er marggreinótt þannig að það vefur sig inn um heilbrigðan heilavef. Því er eiginlega vonlaust fyrir lækna að segja til um einhverjar áætlaðar batahorfur. Oft segja læknar frá því sem þeir telja líklegast varðandi batahorfur. En það er bara svipað og þegar veðurfræðingarnir eru að spá fyrir um veðrið á morgun. Stundum stenst það og stundum stenst það engan veginn."

 Krabbameinið mun koma aftur
Þórir og Guðrún ákváðu strax að horfa ekki á líkurnar sem segja til um hve mörg á krabbameinssjúklingur kemur til með að lifa. „Líkur gefa mjög óraunhæfa mynd þar sem fólk á öllum aldri og í allavega líkamlegu ástandi er tekið fyrir og þannig er fengið meðaltal. Ég er enginn venjulegur krabbameinssjúklingur," segir Þórir ákveðinn og ég get ekki annað en trúað honum, svo sannfærandi er hann.  „Ég er ungur, frískur og með mikinn baráttuanda og því tökum við það ekki í mál að hlusta á einhver meðaltöl. Ég var mjög ánægður með að mínir læknar voru aldrei tilbúnir að segja mér hvað ég ætti mörg ár eftir, sem ég hef því miður heyrt af læknum annarra krabbameinssjúklinga. Þeir voru raunhæfir og sögðu mér að krabbameinið kæmi aftur, en hvort það verður eftir tvö, fimm, eða tíu ár verður bara að koma í ljós. Og hver veit, kannski verður loksins búið að finna lækningu á þessum sjúkdómi þegar að því kemur." 

 Álag fyrir fjölskylduna
Þrátt fyrir mikinn baráttuanda Þóris og jákvætt hugarfar hlýtur að hafa verið erfitt fyrir fjölskylduna að horfa upp á hann í þessu ástandi. „Yngri börnin okkar voru smeyk að sjá mig á sjúkrahúsinu, en þar sem þau voru svo ung var okkur ráðlagt að útskýra þetta ekki fyrir þeim í smáatriðum. Fyrir þeim var ég bara  með „yucky stuff í höfðinu". Þetta var svolítið erfiðara fyrir Atla þar sem hann var á þeim erfiða aldri þrettán ára og skildi hvað var að gerast, en við ákváðum strax að leyna hann engu og hafa hann með í öllum ráðum. Þetta hafði samt langmestu áhrifin á Guðrúnu. Allt hennar líf umturnaðist og allur hennar tími fór í að hugsa um mig. Hún var hjá mér allan daginn, alla daga á sjúkrahúsinu þegar ég var þar, og þurfti svo í raun að sjá um mig eins og ungabarn þegar ég var komin heim. Fyrir utan það þurfti hún að halda heimilinu gangandi, sjá um krakkana og tala við þau, reyna að halda vinnunni gangandi auk þess sem hún sá um að koma fréttum og upplýsingum til allra ættingja og vina á Íslandi. Þannig að þetta var gríðarlegt álag á hana."

Lengi að finna réttu orðin
Eftir seinni aðgerðina hætti Þórir að fá flogaköst en þurfi samt sem áður að glíma við ýmsa aðra fylgikvilla. „Seinni aðgerðin var mjög róttæk og vegna hennar gat ég ekkert lesið, margföldunartaflan og öll stærðfræði var farin. Ég var mjög lengi að finna réttu orðin og þegar ég var að tala við Guðrúnu þá var eins og við værum í Actionary, því að hún var alltaf að reyna að giska á hvað ég var að reyna að segja. Það var rosalega fyndið. Ég gat ekki sagt hvað klukkan var þegar ég leit á skífuklukku, mundi ekki nöfnin á sortunum þegar ég var að spila, svo „FÁTT EITT" sé nefnt." Þórir léttist um tæp tuttugu kíló á stuttum tíma, svaf mest allan daginn og var algjörlega úthaldslaus. Þórir rifjar upp göngutúr sem hann fór í aðeins þremur dögum eftir aðgerðina. „Ég gekk út frá húsinu mínu um það bil þrjátíu metra vegalengd, þá var ég orðinn þreyttur og gekk til baka. Eftir þetta var ég svo þrekaður að ég fór inn og steinsvaf í þrjá klukkutíma."

Lærði að lesa
Sex vikum eftir seinni aðgerðina fór Þórir í sína fyrstu eftirskoðun, svokallaða segulómun. Skoðunin kom vel út og var Þórir ráðlagt að fara að hefja iðjuþjálfun og talþjálfun. Þórir sem er ekki þekktur fyrir að sitja auðum höndum tók ráð læknanna alvarlega og hóf að fara daglega í þjálfun. „Í byrjun var ég settur í stöðuprófi og svo var staðan endurmetin eftir hvert fjögurra vikna tímabil. Til dæmis var ég látinn telja afturábak frá tuttugu og niður í núll. Í byrjun tók það mig tuttugu og átta sekúndur og ég gleymdi tveimur tölum. Mánuði síðar tók þetta mig aðeins sex sekúndur, og það villulaust," segir Þórir stoltur.
Mestur tími Þóris fór í að æfa lesturinn. „Það gekk nú lítið sem ekkert í byrjun og tók það mig heilar fimmtán mínútur að komast í gegn um tuttugu og fimm línur. Þetta fór því allt saman batnandi og það var í raun ótrúlega merkileg lífsreynsla að fá að læra að lesa aftur."

Hraður bati
„Í iðjuþjálfuninni var meira farið í að endurvekja stærðfræðina, og tengja saman alls konar hluti, svona eins og gert er í fyrsta bekk í grunnskóla. Það fannst mér rosalega gaman. Stærðfræðin og margföldunartaflan fór smátt og smátt að líta dagsins ljós aftur. Fyrstu dæmin sem ég fékk var að leggja saman tvær tölur. Það er mesta furða hvað svona einföld dæmi eru erfið þegar það er búið að krukka í heilanum á manni. En þetta gekk allt vonum framar og þjálfararnir mínir voru í raun agndofa yfir því hve bati minn var mikill og hraður." Auk þess að þurfa að læra að lesa og reikna á ný þurfti Þórir einnig að einbeita sér að því að byggja upp líkama sinn. „Ég fór í gönguferðir, og svo fór ég að hjóla um leið og mér fannst ég vera kominn með nógu gott jafnvægi til þess, einnig fór ég að lyfta um leið og ég mátti fara að reyna eitthvað meira á mig. Ég fann að ég var að bæta mig á öllum vígstöðvum og það hvatti mig til dáða."

 Hláturinn besta meðalið
Eftir að hafa spjallað við Þórir og kynnst honum betur verð ég að segja að það eru forréttindi að hitta mann eins og hann. Það má læra mikið af honum og  það ættu allir að taka jákvætt viðhorf hans til lífsins til fyrirmyndar. Ég spyr hann hvort hann lifi eftir ákveðnum lífsreglum eða hvort krabbameinið hafi kennt honum að breyta hugarfarinu. „Ég hef alla tíð talið sjálfan mig vera frekar léttan í lundu og ég hef alltaf reynt að finna spaugilegu hliðina á öllu. Hlátur hefur alla tíð verið stór hluti af sambandi okkar Guðrúnar og það breyttist ekkert þó að ég hafi allt í einu staðið í þeim sporum að vera kominn með krabbamein. Ég tók í byrjun heil ósköpin öll af pillum og dótaríi en komst fljótt að því að besta meðalið var að hlægja vel og mikið. Ég horfði því mikið á grínefni í sjónvarpinu og svo var bara fullt annað í mínu daglega lífi sem var drepfyndið. Mér fannst þetta vera mikil áskorun og ég var líka bara fókusaður á að ná heilsunni aftur."

 Vinsæll bloggari
Þremur dögum eftir að Þórir greindist með krabbameinið byrjaði Guðrún að blogga um veikindin. Það var nauðsynlegt að sögn Þóris til þess að rétt upplýsingaflæði kæmist til fjölskyldna og vina sem fylgdust með þeim heima á Íslandi. Þórir yfirtók svo bloggið rúmlega mánuði síðar. „Það merkilega var að ég gat alveg skrifað á tölvuna þar sem að ég mundi fingrasetninguna á lyklaborðinu. Það fyndna var að ég gat hins vegar ekki lesið orð af því sem ég skrifaði og gat því alls ekki gert mér grein fyrir því hvort að ég var að gera innsláttarvillur eða ekki. Guðrún þurfti því alltaf að fara yfir skrifin mín áður en bloggið var sett inn á netið. Yfirleitt var það sem ég skrifaði hræðilega vitlaust og við emjuðum og veinuðum af hlátri þegar hún var að lesa upp fyrir mig það sem ég hafði skrifað."

 Gaman að segja sögur
Þórir segir að bloggið hafi hjálpað sér mikið. „Með blogginu gat ég látið fólk vita af því sem ég var að ganga í gegn um. Einnig þótti mér mjög gaman að segja frá framförunum mínum. Bloggið er líka miðill þar sem maður getur útskýrt hvernig lífið breytist þegar maður er með krabbamein, maður getur vakið athygli og frætt fólk um sjúkdóminn, og síðast en ekki síst útskýrt hvernig sýn manns á lífið breytist. Mér hefur fundist það á fólki sem skoðar bloggsíðuna mína, http://www.amerikugengid.blog.is/  að það kunni vel að meta það að fá innsýn inn í minn heim og þankagang. Að minnsta kosti hef ég fengið margar kveðjur frá fólki sem er mjög þakklátt fyrir skrifin mín. Síðast en ekki síst finnst mér afskaplega gaman að segja sögur, og á blogginu get ég sagt fullt af þeim og haft þær eins mikið eða lítið sannar og ég vil, bætt á þær tuttugu og fimm prósent virðisaukaskatti, og kryddað þær með salti og pipar ef mér sýnist svo."

Skrifar bók
Þórir hefur tekið blogg skrifin skrefinu lengra og er byrjaður að skrifa bók. „Ég er að minnsta kosti að skrifa bók, og svo verður tíminn að leiða í ljós hvort hún verður einhvern tímann gefin út eða ekki," segir Þórir hógvær og ítrekar að ekki sé um ævisögu að ræða. „Ævisaga mín myndi meira og minna byggjast upp á Mývetnsku monti. Þar að auki er ég allt of ungur til þess að skrifa ævisögu. Ég er eingöngu að skrifa um þessa lífsreynslu mína og hvernig líf mitt hefur breyst við það fá krabbamein. Ég held líka að lífsreynsla mín hafi nú ekki verið mjög venjuleg fyrir veikindin og það gefur mér töluvert öðruvísi sýn á lífið."  Að sögn Þóris mun bókin höfða til fjölbreytts markhóps. „Ég er ekki að stíla á fólk með krabbamein og fjölskyldur þeirra. Þetta er bók sem allir ættu  að geta fundið eitthvað jákvætt og lærdómsríkt í. Þetta á ekki að vera handbók um krabbamein eða hvernig á að takast á við erfið veikindi, það verður hver og einn að ákveða fyrir sig, en ég get að minnsta kosti lofað sigrum og sorgum í bland við Mývetnskan gæðahúmor. Það hafa mjög fáir Íslendingar gefið út bók um eigin krabbameinsreynslu og mér finnst að svona bók þurfi að vera aðgengileg. En það er best að gaspra ekki of mikið, meðan þetta er allt í frumvinnslu."

 Heilinn virkar ekki eins
„Líkamlega er ég alveg búinn að ná mér," segir Þórir aðspurður um heilsu sína í dag, en nú eru liðin rúm tvö ár frá því að hann greindist með krabbameinið. „Heilinn á mér virkar hins vegar engan veginn eins og hann gerði áður. Lestrarhraðinn minn er enn mjög hægur, og til dæmis ef ég er að horfa á textaða mynd í sjónvarpinu næ ég yfirleitt ekki að lesa nema eina línu. Ég rugla ennþá saman orðum, tölum, dögum, litum og mánuðum. Ég á það til að segjast koma heim klukkan átta þegar ég meina sex. Þetta gerist stundum þegar ég er ekki mikið að hugsa um hvað ég er að segja. Þetta eru hins vegar allt mjög smávægileg atriði og hafa mjög lítið áhrif á mig í hinu daglega lífi.

Hver sá sem hittir mig á förnum vegi, gæti aldrei séð né fundið að ég væri neitt öðruvísi en hver annar maður. Ég er ómeðvitað búinn að þróa með mér það kerfi að ég vanda mig mjög mikið þegar ég er að tala og hugsa. Hins vegar þegar ég er alveg afslappaður og er til dæmis að tala við Guðrúnu, kemur oft tóm steypa út úr mér. En hún er löngu orðin vön því og skáldar bara í eyðurnar, og ég er löngu hættur að nenna að leiðrétta sjálfan mig."

Björt framtíð
Þrátt fyrir allt sem á undan er gengið byrjað Þórir i í Mastersnámi í Viðskiptafræði við University of St. Thomas síðasta haust. Um er að ræða tveggja ára nám og því fyrra skóla árinu lokið. „Þó ég segi sjálfur frá kláraði ég fyrra árið með stæl. Ég þarf reyndar að hafa töluvert meira fyrir náminu en áður þar sem lestrarhraðinn er svo hægur, en annars gengur námið rosalega vel og ég gef skólafélögunum  mínum ekkert eftir. Ég er nú að fara að byrja á seinna árinu og ég á ekki von á öðru en að þetta gangi eins vel og fyrra árið. Svo útskrifast ég í maí  á næsta ári. Eftir það er allt óljóst. Ég á rétt á eins árs atvinnuleyfi eftir lok námsins og ég reikna með að nýta mér það. Okkur fjölskyldunni líður óskaplega vel hér í Minneapolis og Guðrúnu gengur vel í Bútasaums heiminum þannig að við hefðum ekkert á móti því að vera hér eitthvað áfram."

Sóun á tíma og orku að hafa áhyggjur
Nú líður að lokum þessa viðtals og óska ég því eftir hugleiðingum Þóris um framtíðina og sýn hans á lífið í dag. „Ég stefni bara að því að vera áfram við góða heilsu og halda áfram að njóta lífsins. Eins og ég sagði áður tekur heilakrabbamein sig upp aftur í flestum tilfellum og mínir læknar hafa sagt mér að það komi að öllum líkindum til með að gerast hjá mér. Ég sé hins vegar enga ástæðu til þess að hafa áhyggjur af því. Það væri sóun á bæði tíma og orku. Það væri svona svipað eins og að hafa áhyggjur að því að lenda í bílslysi í hvert sinn sem maður settist upp í bíl. Mín sýn á lífið hefur breyst gríðarlega mikið við að vera kominn í þann frækilega hóp af fólki sem kallar sig „krabbameins - survivor". Ég lít mjög björtum augum á framtíðina og stefni alltaf á að lifa lífinu til fullnustu hvern einasta dag. Ég hef alltaf í huga tilvitnum frá Abraham Lincoln er hann sagði „And in the end it´s not the years in your life that counts. It´s the life in your years.

 


Bréf til fjölskyldu og vina frá Michael Rosenwald

19339

Dear Friends and Family,

Almost one year since Elsa was diagnosed with Brain Cancer.
We will be participating in the Brain Tumor Society's Race for Hope - Philadelphia on Sunday, November 2, 2008. We have formed a team to help with the fundraising effort, and we set a goal of $2000.

Will you join our team? You can join as a virtual walker if you live far away. The Race for Hope - Philadelphia is a 5K run/walk and is both a fun and inspirational event.

We need your help to raise critical funds for brain tumor research and support services, so please either join Elsa's team or make a donation. The links are provided below.

http://bts.convio.net/goto/elsas_vikings

Please note that the deadline for online registration is October 20th at 5 p.m. or you can register at the event.

Thank you so much for all of your support and I hope to see you at the Race for Hope - Philadelphia!

I want to personally thank all of you for the support, encouragement and love you have shown Elsa and the whole family. You have helped us in ways you can never know.

Truly,
Michael Rosenwald

Click here to visit my personal page.
If the text above does not appear as a clickable link, you can visit the web address:
http://www.braintumorsociety.org/site/TR/Events/08_PARaceforHope?px=1545882&pg=personal&fr_id=1290&et=gtdiwaCZq_a5HqV4b9a9rw..&s_tafId=20880

Click here to view the team page for Elsa's Vikings
If the text above does not appear as a clickable link, you can visit the web address:
http://www.braintumorsociety.org/site/TR/Events/08_PARaceforHope?team_id=17760&pg=team&fr_id=1290&et=IQLReSsjJz-VwdJRaYAu8w..&s_tafId=20880

Click here to view this message as HTML in your browser.

Click here to forward this message.

Click here to change your email preferences.


Ögmundur þarf ekkert að skammast sín - hann er bara að sýna sitt rétta andlit

Myndskreytingin á heimasíðu Ögmundar Jónasonar, þingmanns of formanns þingsflokks VG og formanns BSRB ber fullkomlega að skoða í ljósi hvern mann hann hefur að geyma. Eins og einhver hefur bent á þá væri athæfi sem þetta ekki leyft á vefsíðum menntaskólanna né hjá öðrum siðmenntuðum vefsamfélögum. Við skulum líka hafa í huga að Guðlaugur Þór er yfirmaður þeirra sem stafa t.d. hjá Landspítala-Háskólasjúkrahúsi þar sem flestir starfsmenn tilheyra BSRB. Ég er sannfærður um að þjóðinni sé hollast að fá að sjá sem mest af "réttu andliti" þingmannsins
mbl.is Guðlaugur settur á mynd með Gaddafi
Tilkynna um óviðeigandi tengingu við frétt

Fló á skinni fjallar um ástir, afbrýði og misskilning á misskilning ofan.

"Nú þegar er uppselt á 20 sýningar og er það mesta forsala á leiksýningu sem þekkist hérlendis" segir í tilkynningu frá Leikfélagi Reykjavíkur.
Fátt er snjallara en sýningin sé sýnd í samstarfi við Orkuveitu Reykjavíkur, eða hvað?


mbl.is Vel gengur að selja á Fló á skinni
Tilkynna um óviðeigandi tengingu við frétt

« Fyrri síða | Næsta síða »

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband