Nýjar myndir á blogginu

Ég hef verið að dunda við það að setja inn nýjar myndir á bloggið mitt. Vonandi verð ég enn duglegri á næstunni því nóg er plássið.

Elsa lögð af stað í næsta verkefni

 

Elsa hafði samband við mig í gærkvöldi og sagði mér að hún hefði byrjað fyrstu lyfjatörnina á mánudagskvöld.  Hún bar sig skrambi vel og sagði að ef þetta yrði ekki verra þá þakkaði hún sínu sæla.  Að sjálfsögðu fylgja þessu ógleði og vanlíðan.  Fyrst eftir lyfjatöku sagði hún að maginn hefði verði eins og sinueldur og hún hefði töluverðan brjóstsviða en hún er með lyf sem eiga að slá á þetta og vonandi virka þau.  Eins má búast við að hún finni fyrir mikilli þreytu þegar líður á. En Elsa er hetja eins og ég sagði líka um Birnu mína um daginn þegar hún bað mig að lýsa sér í einu orði; hetja sagði ég og það á við um þær báðar.  Þess má til gamans geta, þó það sé auðvitað ekkert gamanmál að lyfjaskammturinn hennar fyrir eina viku kostar um 3.500 $ og sem betur fer eru tryggingamálin þeirra í góðu lagi.  Gylfi er núna úti hjá þeim systrum og segir Elsa að það sé mikil hjálp í að hafa hann. Gylfi ætlar að vera fram undir Thanksgiving og svo sjáum við til með framhaldið.
Fjölskyldan gaf mér þessa líka fínu myndavél áður en ég fór heim og myndirnar sem fylgja hér voru teknar á hana. Ástar þakkir elskurnar mínar.

Ein af 50 bestu heimasíðunum að mati Times

 

http://www.imtooyoungforthis.org/

Takk fyrir ómetanlegan stuðning

Ég held heim til Íslands í dag með sömu vél og Gylfi kemur með. Okkur finnst að áfangasigri sé náð og full ástæða til að þakka fyrir allan stuðninginn sem við höfum fengið bæði að heiman frá Íslandi og eins öðrum.  Margir hafa sent tölvupóst og aðrir hringt.  Sérstaklega viljum við þakka fjölskyldunni okkar heima fyrir alveg ómetanlegan stuðning og bænir.  Mig langar líka að nefna Fríðu Valdimars á Seyðisfirði, Þóru Katrínu á Ítalíu, Íu og Þóri í Prag, Óla Már, Ingimar,  Magga Einars, Pétur Pétursson, Þröst og Klöru og blogg-vini.  Orð fá því ekki lýst hve mikilvægur stuðningur ykkar hefur verið okkur öllum. Hjartans þakkir.

Lyfjameðferð er niðurstaðan

Viðtalinu við læknana á Thomas Jefferson Hospital var að ljúka rétt í þessu.  Elsa var að hringja og er afar sátt við niðurstöðurnar og það erum við líka.  Ákveðið er að hún fari í lyfjameðferð, sem okkur hefur fundist mun betri kostur en geislameðferð svo ég tali nú ekki um ef hún hefi þurft hvoru tveggja.  Lyfjameðferðin þýðir að hún tekur inn lyf 5 daga í mánuði og gæti það tímabil í versta falli varað í tvö ár.  Mér heyrðist á henni að hún hugsaði sér að byrja sem allra fyrst því þá ætti hún t.d. ekki að vera á lyfjum um jólin. Búast má við einhverjum aukaverkunum en hverjar þær verða veit ég ekki enn.  Hún sagði mér í morgun að hún væri fyllilega tilbúin að takast á við þetta verkefni og við erum öll full bjartsýni á að með þessu takist henni að ljúka þessu. Nú er bara að koma lífinu á Stauffer Road 218 í takt við þessa niðurstöðu og ef það tekst með góðri hjálp þá erum við í góðum málum.  Meira seinna þegar Elsa og Mike eru komin heim og við búin að fá frekari upplýsingar.

Niðurstöðurnar komnar

Ágætur dagur að baki.  Mike og Birna í vinnunni, Raquel, Victor og Michael í skólanum og við Elsa heima með Sonju.  Um hádegið keyrðum við til Everson til þess að versla smávegis og ég var að vonast til að sjá eitthvað af Amish fólkinu sem býr þar í grenndinni en var ekki að ósk minni í þetta skiptið.  Skömmu eftir að við komum heim var hring frá sjúkrahúsinu í Philadelphia og Elsu sagt að loka niðurstöður úr rannsókninni væru komnar og tíminn hjá læknunum kl. 10:30 stæði.  Þetta þótti okkur góðar fréttir því þá er biðin á enda. Hún ætlar að hringja í okkur um leið og viðtalinu er lokið og segja okkur í grófum dráttum um hvað framhaldið snýst og þá set ég þær upplýsingar strax inn á síðuna. Góðar kveðjur til allra heima og út um allt.

Ekki frekari fréttir fyrr en á fimmtudag eða föstudag

Biðin í dag hefur verið okkur dálítið erfið. En nú er loksins komið svar sem er í rauninni ekkert svar.  Endanlegar niðurstöður úr rannsókninni eru ekki komnar enn. Samt sem áður er búið að setja upp tíma fyrir Elsu á sjúkrahúsinu í Philadelphia á föstudaginn kl. 10:30. Þá á hún að hitta krabbameinslækninn og ef niðurstöðurnar verða ekki komna á fimmtudag verður þessum tíma frestað.  Við stöndum samt enn öll í þeirri meiningu að þessi fundur snúist fyrst og fremst um framhaldsmeðferð. Hvaða leiðir verði farnar og hvernig. Við erum líka sannfærð um að læknarnir fari vel yfir alla hluti og ráðleggi henni aðeins það besta. Tímann þangað til notum við eingöngu til að byggja okkur upp og gerum okkar besta í þeim efnum.  Á morgun fara Victor, Michael og Raquel aftur í skólann en Sonja á frí frá skólanum sínum alla þessa viku.

Vonandi koma niðurstöður í dag

 

Við bíðum enn eftir hringingu frá læknunum á Thomas Jefferson University Hospital. Í dag er þriðjudagur og við áttum alveg eins von á að þeir mundu hringja í gær en ekkert gerðist.  Þeir hljót því að hafa samband í dag.  Okkur skildist að um leið og  loka niðurstöður mundu liggja fyrir yrði tekin ákvörðun um hvað gerðist næst en þetta virðist ætla að dragast eitthvað. Af hverju vitum við ekki.  Þessi bið tekur töluvert á en við reynum að bera okkur vel.  Krakkarnir eru í skólafríi í gær og í dag þannig að það er heldur erilsamara yfir daginn en venjulega.

Við höfum verið að lesa okkur til eins og við getum og það er af nógu að taka ef maður leitar á netinu. Hér er krækja á mjög góðan upplýsingavef http://206.71.171.170/TreatmentFAQ/ og þessi pdf. bæklingur The Essential Guide to Brain Tumors   er mjög góður.

Planið hjá mér er að taka flugvélina heim á laugardag eða sömu vél og Gylfi kemur með og ég vona að það gangi eftir en þá verðum við að vera búin að fá að vita allt um framhaldið. Meira vonandi seinna í dag en athugið að nú er búið að breyta klukkunni þannig að nú munar 5 klukkustundum á okkur og tímanum heima.

Öfgar í Ameríku

 

Fjölskyldan okkar tengist með margvíslegum hætti Bandaríkjunum.  Erla flutti þangað ung að árum og bjó í New York nánast óslitið í um 18 ár.  Chloe er fædd á Manhattan í desember 1981 en fluttist til Íslands tæplega 4 ára gömul. Elsa, Birna og Gylfi fóru öll vestur til Ameríku á unglingsárunum til árs dvalar og Birna var sú eina sem ekki kom aftur enda kynntist hún indælum strák David Albert og þau giftu sig í desember árið 1997.  Elsa og Mike Rosenwald kynntust á Íslandi, giftu sig þar og byrjuðu sinn búskap en fluttu þaðan til Spánar og bjuggu þar í þrjú ár og þar er Victor Axel fæddur. Þaðan fluttu þau til Íslands og loks til Bandaríkjanna í nóvember árið 2000.

Birnu og Dave eignuðust son, Michael Gísli, 30. mars 1998 og þau voru að byrja að koma sér fyrir í lífinu þegar mikið áfall dundi yfir.  Dave var að aka heim að kvöldlagi ásamt félögum sínum af hljómsveitaræfingu þegar ráðist var á þá og þeim viðskiptum lauk með því að Dave lét lífið. Í frétt Morgunblaðsins frá 1. maí 1999 segir:
 "Ódæðismaðurinn laus gegn tryggingu.  BANDARÍKJAMAÐURINN sem lést í Bristol í Pennsylvanínu á þriðjudag af völdum áverka eftir hamarshögg hét David Albert og var tuttugu og sex ára gamall. David starfaði sem tónlistarmaður og var meðlimur í rokkhljómsveitinni Plug Ugly. Eiginkona hans er íslensk, Birna Blöndal Albert, og eignuðust þau einn son, Michael Gísla."

Það fyrsta sem vakti athygli mína þegar ég kom til Birnu eftir þennan hroðalega atburð var að húsið var allt fullt af mat. Fullt af mat sem nágrannar hennar höfðu útbúið og komið til hennar með þeim skilaboðum að hún hefði um allt annað að hugsa.  Ótrúlega mikill annar stuðningur kom frá allskonar fólki sem bæði þekti mikið og lítið til þeirra Birnu og Dave.  Ég man vel að þá kom þessi hugsun upp í huga mínum "ÖFGAR Í AMERÍKU".  Mér var samt fullljóst að allur sá mikli stuðningur sem við fundum var afar vel meintur og hann var þegin með þökkum.

Ástæðan fyrir því að ég skrifa þetta núna er að aftur er ég staddur í Bandaríkjunum og nú vegna veikinda dóttur minnar Elsu, sem gekkst undir heilaskurðaðgerð s.l. föstudag þar sem fjarlægt var óvelkomið krabbameinsæxlis. Hún kom heim af spítalanum á sunnudag fyrir viku og síðan þá hafa nágrannarnir verið að fylgjast með líðan hennar og framvindu mála og án afláts boðið fram aðstoð af öllu tagi.  Síðan þá hefur ekki verið eldað í húsinu númer 218 við Stauffer Road því nágrannarnir sjá um það.  Milli klukkan fjögur og fimm á hverjum degi kemur einhver þeirra færandi hendi. "Þið hafið um allt annað að hugsa en elda mat". Og þetta eru sannkallaðar veislur með öllu tilheyrandi.  Nú rétt í þessu kom kvöldveislan fyrir daginn í dag.  Það sem ég kalla "öfgar í Ameríku" eru auðvitað engir öfgar heldur ótrúleg samhjálp, samstaða, ástríki og náungakærleikur, sem er ekki venjulega það sem maður hugsar þegar Ameríka er nefnd á nafn heima á Íslandi árið 2007. "Maður líttu þér nær".  Við erum líka afar þakklát fyrir allan þann mikla stuðning sem við njótum frá fjölskyldum okkar ogvinum. Allt þetta góða fólk hefur verið óþreytandi í að vera í sambandi við okkur, fylgjast með og styðja okkur og styrkja og fyrir það er þakkað.

Verkefni til að takast á við framundan

Elsa og Mike áttu langan og góðan fund með læknunum á Thomas Jefferson spítalanum í Philadelphia í dag. Endanleg niðurstaða er ekki komin en kemur á þriðjudaginn.  Samt er ljóst að um krabbameinsæxli var að ræða og aðgerðin við að fjarlægja það tókst vel.  Samt sem áður þarf hún á áframhaldandi meðferð að halda en hvernig vitum við ekki fyrr en á þriðjudaginn.  Þrír möguleikar eru í stöðunni:  Lyfjameðferð eða geislameðferð og hugsanlega hvoru tveggja.  Verði um lyfjameðferð að ræða þarf hún að taka lyf inn fimm daga í hverjum mánuði (kimo theraphi) og nákvæmlega hvað hliðaráhrif lyfin muna hafa vitum við ekki fyrr en lyfjataka er hafin.  Gera má ráð fyrir að þetta taki a.m.k. eitt ár.  Geislameðferð verður erfiðari þar sem hún þarf þá að fara í hana á Jefferson spítalanum í Philadelphia og þangað er meira en klukkustundar akstur.  Geislameðferðina þarf hún að fara í daglega í sex vikur og tekur hún þrjár klukkustundir á dag.  Hliðaráhrifin eru líklega töluvert meiri og hver þau verða vitum við ekki fyrr en meðferðin er hafin.  Þriðji kosturinn er að hún þurfi að fara bæði í lyfja- og geislameðferð en auðvitað vonum við öll að til þess komi ekki. Læknarnir sögðu að um leið og endanleg niðurstaða liggur fyrir á þriðjudaginn hefjist næsti kafli í þessu verkefni okkar hver svo sem hann verður.

Birna hefur ákveði að hætta allri vinnu a.m.k. næstu mánuðina og flytja alfarið til Elsu og Mike og vera þeim til aðstoðar þangað til við sjáum hver framvindan veður.  Gylfi er væntanlegur hingað laugardaginn 10. nóvember og ætlar að hjálpa til eins og hann getur og vera hér fram að Thanksgiving.

Við erum öll sannfærð um að framundan séu verkefni sem við þurfum að takast á við með jákvæðu hugarfari og bjartsýni og þá muni okkur ganga allt í haginn. Við megum heldur ekki gleyma því að hún er í eins góðum höndum og mögulegt er og sennilega með bestu lækna í heimi.

Þrátt fyrir þetta átti Elsa sinn besta dag í dag frá því í New York sunnudaginn 21. október.  Fyrstu lotu er lokið með áfangasigri og við ætlum okkur sigur í öllum næstu verkefnum hver svo sem þau verða.